“No papel, tudo lindo”: pacientes com fibromialgia cobram aplicação de leis

Desde janeiro, a fibromialgia é considerada deficiência no Brasil. A expectativa de quem tem é que o reconhecimento melhore o acesso a especialistas, terapias e medicamentos no SUS (Sistema Único de Saúde).

Não é o que está acontecendo em Campo Grande. Dalila Menezes Ferreira, 38, e Lucinei de Oliveira, 42, diagnosticadas há três anos e fundadoras de uma associação para unir pacientes em processo de registro na Capital, foram à Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul nesta semana cobrar efeitos práticos para a lei federal que reconheceu a deficiência e para uma lei estadual que impõe prioridade no atendimento em estabelecimentos comerciais e públicos, entre outros direitos.

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“No papel, tudo lindo. Queremos a implementação', começa Dalila, que é fisioterapeuta e diz conviver com as dores da fibromialgia desde criança. “Na época, era interpretada como dor do crescimento. Tudo era dor do crescimento', conta.

Já Lucinei pensava que as dores físicas e emocionais que sentia eram provocadas pela obesidade, mas não se livrou delas após perder o peso. Só conseguiu chegar rapidamente ao diagnóstico porque pôde pagar mais de R$ 500 por uma avaliação com um reumatologista particular.

A fibromialgia é uma síndrome crônica associada a alterações na forma como o sistema nervoso processa a dor. Os sintomas mais evidentes são dores generalizadas, insônia e fadiga. Eles podem ser intensos a ponto de impedir tarefas cotidianas como lavar os próprios cabelos.

Espera de até dois anos - As duas participam de um grupo com mais de 200 pessoas que já têm ou ainda buscam laudo para comprovar a fibromialgia e ter acesso a tratamentos, licenças e direitos na Capital. Segundo os relatos recebidos por elas, a espera pela primeira consulta com o especialista em reumatologia chega a cerca de dois anos na rede pública. Essa é uma das barreiras citadas na visita ao Legislativo.

“Já começa por aí. É uma longa espera. Muitos não têm condições de pagar de R$ 500 a R$ 800 ao médico no particular. Isso sem falar nos exames', continua Lucinei.

Ainda de acordo com os relatos, estabilizar a doença por meio de remédios para alívio das dores, fazer sessões de fisioterapia e acompanhamento com psiquiatra e psicólogo, por exemplo, são sonhos distantes para quem não tem como investir mensalmente no próprio tratamento.

Remédios - Lucinei afirma que a pregabalina e a duloxetina, dois medicamentos que estão entre os principais aliados do tratamento, não estão disponíveis para retirada gratuita em Campo Grande. Elas também questionaram isso na Assembleia.

Ela afirma que gasta cerca de R$ 500 só para abastecer a “farmacinha' que tem em casa. Além da dupla de medicamentos, ela compra outros para tratar condições relacionadas à síndrome.

Dalila, que é fisioterapeuta, ficou menos dependente de remédios após descobrir a laserterapia. Ela tem um aparelho que usa em si mesma e também nas pacientes, capaz de aliviar a dor quando aplicado em diferentes partes do corpo.

“Ele também tem ação anti-inflamatória e reduz a sensação de cansaço, aumenta o relaxamento e melhora a qualidade do sono', cita. O tratamento não está disponível nas unidades públicas.

Desconhecimento - Ex-funcionária do Humap (Hospital Maria Aparecida Pedrossian) e hoje autônoma, Lucinei afirma que conhece bem os procedimentos internos de uma unidade de saúde.

Nas últimas idas à USF (Unidade de Saúde da Família) de seu bairro, percebeu que não está sendo dada a prioridade à pessoa com fibromialgia nem para um exame simples que deve ser feito periodicamente. “Foi difícil. Tive que dizer que conheço meu direito, que já trabalhei em uma instituição de saúde e conseguiram um agendamento para mim no dia seguinte', relata.

No grupo do qual participam, ela e Dalila confirmam por meio das conversas que muitos profissionais de saúde ainda não estão preparados para atender pessoas com fibromialgia.

“Falta empatia e gente disponível, uma equipe multidisciplinar para lidar com esse paciente', declara a autônoma.

Cordão de girassol e carteirinha - As fundadoras da associação reforçam que a preferência para atendimento não está sendo garantida às pessoas com fibromialgia em alguns estabelecimentos. Além disso, a emissão da carteirinha está indisponível no site da prefeitura.

Fora o desrespeito, ainda precisam lidar com constrangimento. “Quando a gente vai em farmácia, posto de saúde, mercado, as pessoas até falam: ‘Mas você não parece estar doente. Você não tem cara de doente’', afirma Dalila.

“Muita gente não entende, não respeita. Eles não sabem que até para nós é difícil de aceitar. Demorou para eu entender o que é essa deficiência e o quanto me limitava. Eu era uma pessoa extremamente ativa. De repente, não podia nem estender roupa no varal', finaliza Lucinei.

Gestão da Saúde - A reportagem entrou em contato com as assessorias de Sesau (Secretaria Municipal de Saúde) e da SES (Secretaria Estadual de Saúde) e questionou sobre as demandas relacionadas à fibromialgia que não estão sendo atendidas, incluindo a mais simples, a emissão da carteirinha. Não houve retorno até a publicação desta matéria, mas o espaço segue aberto.

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